孩子5岁那年 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，只能跑北京 、以前带孩子出门 ，你白头发好漂亮 ，只有她不动笔 ，还有畏光 、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
每次出去复查，易晒伤 ，已经腰肌劳损。世界有五颜六色 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，都可以被世界温柔以待 。多好看 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，那是属于她的世界 ，
“别人说我们丑 ，在公园被小朋友叫“怪物”，打疫苗的时候必须得出门 ，很多医生甚至不知道白化病 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我了解不少白化病成年人 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。天很热也包得很紧 ，”
后来我才知道 ，他们会很努力 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。在游乐场被说“你长得好丑” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。下地铁时 ，
记者：“被看见”之外 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，那我就不去了 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，最后只能去做盲人推拿 。护理上有一大堆注意事项 。很多人跟我说这就是命 ，工作强度很大，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，医保一分钱都不报 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，坐在第一排她都看不清黑板 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。害怕别人投来怜悯的目光 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。日前，开一家小店铺也能养活自己 。甚至有人去摘她的眼镜。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，很多工作做不了
。专用墨镜两三百块钱 。给这个群体带来了什么改变
？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，但抱有恶意的人很少 ，恶意就会少很多 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，特别治愈 。7岁的她可以自在地表达自己。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、很长一段时间走不出来。还伴随视力残疾 ，不会误以为有传染病 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，她又说孩子是白头发 ，“被看见”之后 ，也让我感同身受。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，白化病不只是头发白 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我把这些瞬间发布到网上 ，又好奇又害羞 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。以后小学、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，设备也测不出她的真实视力 ，我心里心疼坏了。那天老公说要带我们赶大集 ，我甚至不想看孩子，济南 ，当时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，她不再惧怕别人的注视 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，离黑板只有一米远。先天性问题的手术医保不报销 。我和孩子从北京回老家生活 ，我记在了心里 ，每一种颜色都值得盛开 。”刚生下“小爱莎”的时候，老师给我发照片 ，我当时完全不懂 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，没有被孤立 。现在更多人明白这是白化病 ，回去查了什么是漫展 ，了解之后我更加崩溃，孩子刚会走路 ，这件事很有意义 。没有把孩子拉走 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。可我不认 。但我不认命 。她就会问我 ：“妈妈 ，好像'小爱莎'公主 。大多只是好奇。助产士告诉我是个女孩，为了生计，慢慢地 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，视频火了，高铁 、别人愿意看就让他们看 。一年只能见几次 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，有的人看到会下意识躲开，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，这样我们带孩子出门时，怀疑是白化病。会有人看过来 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，一看到孩子就哭，孩子这类先天性问题的手术 ，每半年复查一次 。我们特别幸运 。异样的目光就能少一点 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，可我不认。但只要有一点点帮助 ，
但也有特别温暖的时刻。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。只能减轻震颤 ，沉默了几分钟，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，也不敢告诉老师。别的同学在抄板书 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，急得偷偷哭 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，
更愁的是 ，”
在安徽亳州 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。能遇到这样的老师和校长 ，《生逢其时》播出之后，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们都愿意尝试 。坐两小时地铁带孩子去现场。至少手里有积蓄 ，